Вы дороже, чем думаете. Почему стоит беречь свои генетические данные
В эпоху стремительного развития биотехнологий генетическая информация превратилась в один из самых ценных активов в мире. Однако научный прогресс несет с собой серьезные риски: передача биоматериалов граждан одного государства в зарубежные лаборатории перестала быть сугубо медицинской темой, перейдя в разряд вопросов национальной безопасности.
Почему это вызывает опасения?
Главный риск, обсуждаемый экспертами, –возможность создания селективного биологического оружия. Генетический код человека содержит уникальные данные об этнической принадлежности, особенностях иммунной системы и предрасположенности к заболеваниям. Обладая массивами данных о геноме конкретной популяции, теоретически можно разработать патогены, способные избирательно воздействовать на определенные этнические группы.
Важно понимать: в отличие от пароля или номера банковской карты генетический код невозможно «сменить». Если эти данные попали к злоумышленникам, они остаются с ними навсегда.
Остроту проблемы еще в 2017 году на заседании Совета по правам человека обозначил президент России Владимир Путин:
«Вы знаете, что биологический материал собирается по всей стране? Причем по разным этносам и людям, проживающим в разных географических точках Российской Федерации. Вопрос: зачем это делают? Причем делают целенаправленно и профессионально. Мы такой вот объект очень большого интереса».
Некоторые эксперты тогда высказывали предположения, что образцы могут брать для создания биологического оружия следующего поколения, которое можно будет использовать против конкретной нации. Были и другие мнения. В частности, профессор Сколковского института науки и технологий и Ратгерского университета США Константин Северинов отмечал, что образцы РНК могут собирать в научных целях, например, для лечения и диагностики заболеваний.
Кроме того, российские учёные проводили сбор биоматериалов с целью реконструкции генетической истории народов страны, поиска генов, влияющих на развитие часто встречающихся болезней у представителей разных популяций, и для определения места происхождения людей по их ДНК.
В России развитию геномных технологий уделяетсяособое внимание. Исследования в данной области, имеющие прикладное значение для медицины и сельского хозяйства, закреплены в ключевых стратегических документах страны. О стратегической значимости геномных исследований свидетельствует и тот факт, что с начала 2000-х годов около 80% лауреатов Нобелевской премии по физиологии и медицине –это ученые-генетики. Их открытия стали фундаментом современной биомедицины и ключом к пониманию этногенеза народов. Очевидно, что биоматериал, собранный для фундаментальных научных целей, не может вызывать вопросов. Носитуация кардинально меняется, когда речь заходит о передаче генетических данных иностранным структурам.
Осознание рисков, связанных с утечкой стольчувствительной информации, побудило многие страны ужесточить законодательство. Вот и в России с 1 сентября этого года вступает в силу федеральный закон, запрещающий передачу генетических данных человека, в том числе полученных в популяционных генетических и иммунологических исследованиях, зарубежнымфизическим и юридическим лицам, и иностранным государствам.
Под передачей понимаются любые действия, связанные со сбором, с хранением, предоставлением доступа к таким генетическим данным, их пересылкой, распространением, размещением в информационно-телекоммуникационных сетях, и прочее.
Раскрываются понятия «генетические данные человека» и «популяционные генетические и (или) иммунологические исследования».
Установлены случаи, при которых допускается передача генетических данных человека за пределы территории РФ, а именно: оказание медицинской помощи конкретному пациенту; разработка и изготовление лекарственных препаратов, биомедицинских клеточных продуктов для конкретного пациента; осуществление международного сотрудничества в соответствии с законодательством РФ.
Порядок передачи генетических данных, условия такой передачи и требования к организациям и физическим лицам, осуществляющим такую передачу, регулируется Правительством РФ.Предусматривается, что за нарушение требований в этой части юридические лица, должностные лица и граждане РФ, а также иностранные граждане несут ответственность в соответствии с законодательством РФ.
Запрет в передаче генетических данных иностранному государству – это не паранойя, а вопрос ответственного отношения к собственной безопасности и безопасности будущих поколений. В мире, где информация становится главным оружием, защита своего «биологического кода» является необходимым условием сохранения суверенитета и личной приватности. Наука должна служить людям, но она не должна превращаться в инструмент контроля или угрозы для целых народов.